L’espoir d’Amandine, 9 ans, première enfant en France à tester un nouveau traitement contre le nanisme
Cette fillette qui souffre d’achondroplasie, la forme de nanisme la plus fréquente, reçoit un médicament destiné à « casser » l’action de son gène défectueux dans le cadre d’un essai clinique mené par l’hôpital Necker et l’institut Imagine.
Elle espère pouvoir ainsi grandir de quelques centimètres en plus.
Finalement, c’est la broderie sur le col de sa robe bleue qui résume le mieux Amandine. « Happy ».
A neuf ans, la fillette le confirme d’un grand hochement de tête : « ah oui, oui, je suis très heureuse. Je viens de recevoir un traitement qui va me faire un peu grandir.
Pas totalement, mais de plusieurs centimètres, j’espère », nous explique-t-elle, d’une maturité à en faire oublier sa blondeur, son visage enfantin et sa stature d’1,03 mètre qu’elle prend la peine de redresser régulièrement.
A son âge, les enfants mesurent en moyenne 30 cm de plus.
Un oncle d’1,95 m, un père d’1,87 m, une mère d’1,69 m... Qu’Amandine naisse achondroplase était presque un comble. Cette maladie génétique, qui touche 2 400 personnes en France, dont la comédienne Mimie Mathy, a beau être rare, elle est la forme de nanisme la plus fréquente. Une anomalie qui affecte la croissance des cartilages, en particulier ceux des membres. « En fait, de mon cou à mon bassin, mes os grandissent bien, mais ceux des bras et des jambes ont du mal », décrit-elle.
